ENSEMBLE POUR LENOICK

faire connaitre le syndrome de coffin-siris, encourager la recherche médicale et d'apporter une aide morale et matérielle pour les familles dont un membre (ou plusieurs) est atteint du syndrome de coffin-siris via des appels aux dons de partenaires et de particuliers ; l'association a pour projet d'organiser des randonnées pédestre ou des défis sportifs afin de sensibiliser la population à cette maladie et recueillir des dons pour aider les familles touchées ; l'association envisage d'exercer une activité économique, en l'occurrence la vente d'autocollants, de t-shirts ou d'autres supports à son nom