ORIANA, L'HISTOIRE D'UN REGARD

soutenir la recherche médicale du syndrome de Rett (maladie orpheline) et autres maladies rares ; accompagnement moral et financier des familles concernées au quotidien par ce handicap ; financer des équipements adaptés aux enfants atteints de ces maladies rares ; financer des séances de rééducation spécifique (orthophonie, ostéopathie, équithérapie, rééducation motrice) ; effectuer toutes démarches administratives ou pédagogiques afin de favoriser le développement et l'intégration des personnes polyhandicapées atteintes de ces maladies, dans des structures d'accueils adaptées ; accompagner et informer ces personnes dans leur quotidien en leur offrant espace et qualité de vie adaptés aux évolutions de leur maladie et dans la construction de leur vie sociale, au travers d'organisation de manifestations conviviales sportives, culturelles et festives