VIVRE AVEC LES ENFANTS EXTRAORDINAIRES

Développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions d'entraide, d'information, de formation et de revendication en France, en Europe et dans le monde entier, faire connaître etreconnaître les maladies rares et leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu'elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics.